Nasze niepełnosprawności uczyniły nas lepszymi naukowcami



Rozpoczęcie studiów podyplomowych w dziedzinie nauki było jedną z najbardziej ekscytujących rzeczy, które przytrafiły się każdemu z nas. Ale choć wiedzieliśmy, że szkoła dla absolwentów będzie trudna, oboje doświadczyliśmy przeszkód medycznych na początku naszych studiów doktoranckich, których nigdy się nie spodziewaliśmy. Skylar ma chorobę serca, polimorficzną arytmię i to ma. Gabi ma zespół Ehlersa-Danlosa, zaburzenie kolagenowe, które powoduje rozległy ból,

Podczas gdy nasze warunki medyczne stanowią dla nas wyzwanie na różne sposoby, oboje zauważyliśmy, że badania naukowe są. To mogłoby być zrozumiałe, gdybyśmy byli częścią małej grupy, ale w pobliżu. mieć: mamy różnorodne, kreatywne i ważne dla przyspieszenia badań. My, wraz z innymi naukowcami niepełnosprawnymi i chorymi, odnieśliśmy sukces w naszej karierze, ale tylko dlatego, że mieliśmy dostęp do opieki zdrowotnej, wsparcia emocjonalnego i wsparcia instytucjonalnego.

W rzeczywistości uważamy, że możemy być lepszymi naukowcami bo naszych wyzwań, nie pomimo nich. Gdy Skylar nie mógł już nurkować w swoich badaniach terenowych, nadal mogła projektować plany nurkowe i wykonywać inne aspekty pracy w terenie, a także prace laboratoryjne i modelowanie komputerowe. Skupiła się głównie na zarządzaniu projektami, umiejętności, które będą jej służyć przez całą karierę. Zespół Ehlersa-Danlosa jest rzadki, więc wyjaśnienie tego stanu często udoskonaliło umiejętności komunikacji naukowej Gabi. W związku z jej stanem jest również bardzo elastyczna, co przydaje się, gdy podczas badań terenowych musi wciskać się w ciasne przestrzenie w jaskiniach. Co ważniejsze, oboje nauczyliśmy się, jak bronić siebie i wytrwać w wyzwaniach, zarówno w naszym zdrowiu, jak iw naszych badaniach.

Nie jesteśmy jedynymi, którzy dostrzegają korzyści wynikające z naszych różnic. Niektóre osoby z chorobami psychicznymi i odkryły, że myślenie inaczej może być pomocne w ich rolach jako naukowców (chociaż zauważamy, że nie każdy z chorobą psychiczną lub neurodivergence identyfikuje się jako niepełnosprawny). Na przykład, w jednym z badań stwierdzono, że cechy autystyczne były powiązane z nimi i prowadzono szeroko zakrojone badania.

Asystent badawczy z zaburzeniem obsesyjno-kompulsyjnym (OCD), który poprosił o zachowanie anonimowości, widzi, że niektóre z jej zachowań kompulsywnych są przydatne w laboratorium: zawsze upewnia się, że zamrażarka laboratoryjna jest zamknięta, a jej miejsce pracy jest czyste. Jej dbałość o szczegóły daje jej również bardzo wyraźne wspomnienie, które „przydaje się przy cytowaniu literatury” – zażartowała.

Niemniej jednak jesteśmy w stanie wykorzystać nasze umiejętności twórcze tylko wtedy, gdy jesteśmy wystarczająco zdrowi, aby prowadzić badania. Obaj stwierdziliśmy, że musimy być szczególnie czujni, aby upewnić się, że nasz dostęp do opieki zdrowotnej i ubezpieczenia zdrowotnego jest spójny i wspierający. Staliśmy się bardzo świadomi zarówno kosztów finansowych i czasowych specjalistów wizytujących regularnie, jak i wagi emocjonalnej podejmowania decyzji z myślą o naszym zdrowiu.

a prezydent, ma podobne doświadczenia w środowisku akademickim. Urodził się bez pewnych mięśni w nogach i używa kul, aby się poruszać, ale jego stan nie zaczął poważnie wpływać na jego mobilność do końca szkoły. W tamtym czasie nie sądził, że naprawdę potrzebuje systemu wsparcia, ale teraz mówi, że wspierający koledzy i przyjaciele zmusili go do uzyskania potrzebnej mu pomocy w zakresie mobilności. Skłonił się do pracy dla rządu ze względu na stabilność opieki zdrowotnej, którą oferował.

Mankin długo obawiał się przedwczesnej śmierci, ponieważ osoby niepełnosprawne w Stanach Zjednoczonych są w wieku niższym niż osoby niepełnosprawne, więc dostęp do opieki zdrowotnej był dla niego niezwykle ważny przez całe życie. Podejmował także decyzje dotyczące stylu życia dla swojego zdrowia, takie jak przeprowadzka na Florydę, gdzie ciepły klimat pozwala mu chodzić co najmniej godzinę dziennie.

Mankin podróżuje po świecie ze współpracownikami do odległych lokalizacji; w lipcu udaje się do lasu chmur w Ekwadorze, aby studiować muszki owocowe. „Aby podróżować bardziej efektywnie, nauczyłem się podróżować lekko (z plecakiem – bez walizek)” – pisze. Opiera się na współpracownikach, aby transportować torby lub sprzęt w terenie, ale był w stanie wykonywać prace w terenie przez ponad 40 lat. Na początku swojej kariery był wspierany przez mentorów.

Jednak nieustająca ciężka praca sprawiła, że ​​odniósł sukces, mówi. Mankin mówi, że jego niepełnosprawność często skutkowała „niskimi oczekiwaniami ze strony osób, które nie znały mnie dobrze i zakładały, że moja niepełnosprawność powoduje obniżenie poziomu produktywności”. Czuje, że musiał ciężko pracować, aby pokazać, że jest w stanie odnieść taki sukces, jak naukowiec bez niepełnosprawności.

Chociaż ADA zapewnia ochronę prawną osobom niepełnosprawnym, zakwaterowanie to tylko jedna część układanki dostępu. Udało nam się pozostać na naszych stanowiskach (odpowiednio jako kandydat na doktora i doktora), po części dlatego, że mamy zrozumiałych mentorów, kolegów i przyjaciół. Gdy brakuje takiego wsparcia, osoby niepełnosprawne mogą w końcu całkowicie odejść ze środowiska akademickiego. Setki ilustrują, co może się stać, gdy utalentowani studenci nie otrzymają potrzebnych im udogodnień. Kiedy ludzie opuszczają STEM z powodu dyskryminacji lub złego traktowania, nauka cierpi.

Prawdziwy dostęp wykracza poza wymogi prawne; wiąże się z przemyślanym zaangażowaniem w tworzenie kultury integracji i zrozumienia wszystkich niepełnosprawności, która umożliwia wszystkim występowanie na najwyższym poziomie. Na przykład badacz z OCD powiedział, że częścią wyzwania życia z chorobą psychiczną jest brak zrozumienia. „Moja diagnoza OCD jest mylona z moją osobowością i moją tożsamością”, napisała. „Nie chcę być postrzegany jako ktoś, kto tylko przejmuje się sprawami i zmartwieniami”.

To piętno jest powodem, dla którego postanowiła pozostać anonimowa. Co więcej, jest to bolesne, gdy ludzie żartują, że mają OCD, kiedy po prostu czyścą lub pracują ostrożnie. Tego typu komentarze „sprawiają, że OCD jest raczej preferencją niż zaburzeniem, które wpływa na wszystkie aspekty czyjegoś życia.” To jest miejsce, w którym mogą wejść sojusznicy: jeśli chcesz rozwijać środowisko, które obejmuje niepełnosprawnych naukowców, nie rób żarty o prawdziwych zaburzeniach.

Ponadto sojusznicy powinni mieć pewność, że włączy wszystkich niepełnosprawnych naukowców na wszystkich poziomach. Mankin uważa, że ​​jego niepełnosprawność wymusiła pewne bariery dla możliwości przywództwa, ponieważ został kilkakrotnie odrzucony na stanowiska kierownicze. Czuje się odpowiedzialny za to, aby iść do nauki. Ale mówi, że nauka stała się bardziej konkurencyjna, więc martwi się, jak zniechęceni mogą być niektórzy niepełnosprawni, zwłaszcza bez lepszych systemów wsparcia.

Oczekuje się, że będziemy ciężko pracować, aby dopasować się do obecnej kultury akademickiej, więc spodziewamy się podobnych wysiłków ze strony liderów instytucjonalnych, aby myśleć poza wymaganiami prawnymi i wspierać wszystkich naukowców. Oboje mamy nadzieję, że integracja poprawi się w przyszłości, zmniejszając bariery dla każdego, kto ma takie warunki jak nasz. Pamiętamy, że byliśmy przerażeni, że nie możemy być „naukowcami sukcesu” z powodu naszego zdrowia, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano. Ale teraz wiemy, że istnieje więcej niż jeden rodzaj „udanych” naukowców, a ci z nas niepełnosprawnych, różnice w myśleniu i wyzwania medyczne są dobrze przystosowane do bogatej kariery naukowej – o ile mamy prawdziwy dostęp.