Reprendre le contrôle face à la maladie de Parkinson



La première fois que j'ai rencontré Joe, c'était dans une chapelle vide à Palo Alto, en Californie. J'étais venu parce qu'un de ses élèves, un ami à moi, m'a dit qu'il était un mystère médical. Un patient parkinsonien de 77 ans qui avait la maladie depuis au moins 11 ans mais, avec seulement une petite dose de médicament (carbidopa-levidopa), a été en mesure d'améliorer considérablement sa motricité et sa qualité de vie au-delà de ce que même son les médecins pouvaient croire. Il enseignait maintenant le Qigong et le Tai Chi dans la communauté le mercredi après-midi dans une pièce spacieuse en bois dans une église de Cowper Street.

La chapelle n'avait pas de bancs, un seul tapis au centre. Joe, la seule autre personne dans la pièce, se tenait à la frontière entre le béton et le tapis, avec une marchette. Aujourd'hui, aucun autre étudiant ne s'est présenté; ce serait juste Joe et moi. Joe avait reçu un diagnostic de maladie de Parkinson (ou, comme l'appelle sa neurologue Helen Brontë-Stewart, PD), un trouble neurodégénératif qui est en corrélation avec l'épuisement des neurones dopaminergiques dans le système nerveux central, entraînant un mouvement lent, une rigidité, des tremblements et une instabilité posturale.

Il fait partie des près d'un million d'Américains qui recevront un diagnostic de Parkinson d'ici 2020. La maladie de Parkinson affecte à la fois la motricité, laissant les patients bouger lorsqu'ils marchent, et les capacités cognitives. Contrairement à la, Joe ne souffre pas de troubles dépressifs cliniquement significatifs. Sa motricité fine ne s'est pas détériorée au point de perdre gravement son indépendance et le contrôle de son propre corps, entraînant une perte de dignité, une progression qui peut être intimidante pour beaucoup.

Joe a été diagnostiqué pour la première fois avec la maladie de Parkinson il y a 11 ans, en 2008, parce qu'un de ses professeurs de Qigong lui a suggéré de consulter un neurologue. Il était tombé à plat ventre plusieurs fois. Il avait du mal à composer le téléphone, et il le savait. Lors de sa visite chez un neurologue, le premier médecin a déclaré: «Je suis heureux de vous dire que vous avez une maladie incurable!» Le médecin voulait sans doute dire: «Je suis heureux de vous dire que nous avons un diagnostic. Malheureusement, c'est une maladie incurable », mais les mots sont sortis trop rapidement. Joe, bien sûr, a été choqué. Le médecin ne s'est jamais excusé pour l'impact de sa langue, mais sa langue a empêché Joe de poursuivre l'enquête médicale pendant quelques mois.

Joe s'est mis sous les soins d'un autre médecin, celui qui reste son neurologue actuel. Brontë-Stewart, spécialiste de la DP et chercheuse renommée de Stanford sur les troubles du mouvement, est entrée dans la profession grâce à son expérience en tant qu'ancienne danseuse de ballet intéressée par la façon dont les corps peuvent comprendre ce que nous leur demandons. Elle l'a placé sous médication pour gérer ses symptômes progressifs comme les tremblements et les chutes. Le médicament, la lévodopa et la carbidopa, remplace la dopamine qui n'est plus apportée par les neurones dopaminergiques. Mais après une demi-année de surveillance de Joe, elle a réalisé que quelque chose à son sujet était différent. Joe se souvient qu’elle lui avait dit: «De toutes les personnes que je connais qui ont la maladie de Parkinson, vous le gérez mieux que quiconque que je connais, à part une seule autre personne – un pratiquant de yoga de 30 ans.»

J'étais venu voir en quoi Joe était différent. Joe m'a accueilli dans sa classe. J'ai marché sur le tapis, sans chaussures. Joe se tourna vers le mur pour garer son déambulateur, les genoux roulant légèrement vers l'intérieur et l'extérieur dans un tremblement, et ses mains tremblèrent alors qu'il reposait le déambulateur.

Nous avons commencé la leçon de Qigong en passant à la première pose debout. Le Qigong, une méditation en mouvement originaire de Chine, intègre la posture corporelle, le mouvement et la méditation. Cela pourrait aider Joe à soulager ses symptômes, car son attention concentrée sur son corps lui permet de calmer le corps. La médecine orientale l'appelle Qi ou Chi (force de vie); La pleine compréhension par la médecine occidentale de son mécanisme biologique n'est pas encore claire.

J'ai commencé à refléter la position de Joe, les genoux légèrement pliés, la colonne vertébrale repliée sous. Plus nous nous enfonçions dans la position debout, plus je remarquais les tremblements de Joe s’apaiser. En seulement quelques minutes, les tremblements s'étaient complètement dissipés. Son corps entier s'ouvrit et se ferma avec son souffle, et ses mouvements se calmèrent. J'étais impressionné par la transformation.

J'ai demandé à Brontë-Stewart quel pourrait être le mécanisme de transformation de Joe. Elle se souvient il y a 20 ans, «quand j'ai prescrit pour la première fois de l'exercice, mes collègues pensaient que j'étais fou.» Ils l'ont taquinée qu'elle prescrivait du yoga toute la journée. Mais en 2006, l'American Academy of Neurology s'est fondée sur des preuves, reconnaissant l'exercice comme neuroprotecteur.

Ces jours-ci, l'exercice, selon Brontë-Stewart, «est le mot à la mode». L'exercice a été démontré dans plus de 20 études sur des modèles de souris et humains pour réduire la neurodégénérescence et les nouveaux neurones. En particulier pour les troubles neurodégénératifs comme la maladie de Parkinson, l'exercice peut aider à inverser le processus de la maladie, Joe étant un exemple frappant de la puissance des exercices et des mouvements.

Pour ses patients, Brontë-Stewart ne se soucie pas du type d'exercice qu'ils font, tant qu'ils l'apprécient et se sentent en contact avec leur corps. Elle prescrit le yoga, le tai-chi, le tango, la boxe, le vélo et de nombreuses autres formes d'exercice. Elle dit que la question la plus importante pour les patients est «comment voulez-vous ressentir votre propre corps? "Elle envoie un grand nombre de ses patients à un cours de boxe Rock Steady où elle a dit:" Ils ont l'impression qu'ils peuvent enfin faire quelque chose, et leur sens de soi est bien meilleur. "

Même avec le Tai Chi, les patients, a-t-elle dit, "ont le sentiment d'avoir une belle façon de bouger à nouveau." Surtout à la lumière d'une image corporelle changeante, c'était un sentiment puissant pour Joe, le sentiment de connexion avec son propre corps, son mouvement dans l'espace et le flux de force vitale dans son corps.

montrent que le recours à la connexion esprit-corps via des programmes de réadaptation à l'exercice physique améliore considérablement la qualité de vie et les résultats moteurs des patients atteints de la maladie de Parkinson, conduisant même à la Harvard Medical School l'ouverture d'une période de 12 semaines . En 2016, Brontë-Stewart a travaillé avec l'architecte du bâtiment des neurosciences de Stanford pour inclure un studio de danse pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, aujourd'hui l'un des espaces les plus animés qui non seulement encouragent le mouvement mais fournissent un sentiment de communauté. Pendant ce temps, sous le groupe de danse de Mark Morrison, a ouvert des cours dans plus de 25 pays dans le monde.

Bien qu'il ait été démontré que l'exercice aide les aspects moteurs de la maladie de Parkinson, certaines des questions suivantes concernant la maladie de Parkinson concernent les symptômes non moteurs. C'est ce qui compte pour Joe. La neurologue Kathleen Poston, chercheuse à Stanford sur les problèmes cognitifs et de mémoire chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, reconnaît qu'au-delà de la déficience physique, «une grande partie du stress émotionnel sur une personne provient de l'augmentation des difficultés cognitives et de la démence».

Selon Poston, l'exercice peut également contribuer à ralentir la progression des symptômes non moteurs, bien que les études n'aient inclus que les symptômes non moteurs comme résultats secondaires, «dont (les résultats) sont encore discutables». Sa recherche se concentre sur les symptômes non moteurs comme résultats principaux. . Alors que nous savons que la connexion corps-esprit est importante, la compréhension physiopathologique complète de la MP n'est toujours pas claire: «Nous devons pousser.»

Pour Joe, le Qigong et le Tai Chi ont joué un rôle profond dans sa vie pour gérer les aspects moteurs et cognitifs de la MP. Quand il n'enseigne pas les cours ou ne s'occupe pas des détails de sa vie, il passe son temps à lire la littérature, comme le montre sa pile de neurosciences, de médecine du sommeil et de livres de médecine chinoise au sommet du piano de la chapelle. J'ai demandé à Joe: "Que pouvez-vous enseigner aux médecins sur la meilleure façon de soigner les patients quand il n'y a pas toujours de remède?" Il a répondu avec confiance: "Nous changeons ce que nous croyons en fonction des preuves. Si nous pouvions tous adoucir nos systèmes de croyances et être humbles sur ce que nous croyons… parce qu'en fin de compte, la guérison est un projet individuel. »