Les scientifiques réclament des règles pour la création de "bébés CRISPR"

Les scientifiques réclament des règles pour la création de "bébés CRISPR"
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La deuxième chose la plus choquante que He Jiankui a dite au sommet international sur l'édition du génome à Hong Kong en novembre dernier – juste après avoir annoncé que des embryons dont l'ADN avait été modifié avec CRISPR – était qu'il avait suivi les directives relatives à l'édition d'embryons définies par un panel. des principaux scientifiques et éthiciens américains.

Ce comité des académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine a essentiellement déclaré, en 2017: si la société est d'accord, c'est OK, procédez avec une extrême prudence. Il a affirmé avoir vérifié toutes les cases du jury, respectant ainsi une longue liste de critères, notamment l’édition de gènes «démontrés de manière convaincante», la conduite d’études «crédibles» sur l’animal et la mise en place de «mécanismes de surveillance fiables».

Quiconque le croit sincèrement, ou prétend-il simplement comme une façon de répandre le blâme sur une expérience dangereuse et contraire à l’éthique, est une supposition. Mais sa déclaration a horrifié pratiquement tout le monde – et nul autre que les membres de ce comité de 2017.

«Ce fut un choc», a déclaré le biologiste Richard Hynes du Massachusetts Institute of Technology, co-président du comité. Indépendamment de ce qu'il a prétendu, «il a enfreint toutes les règles» que le panel a déclaré que l'édition d'embryons doit suivre. «Il n’a certainement pas suivi l’esprit du rapport», a déclaré Sharon Terry, présidente du groupe de défense des droits des associations à but non lucratif Genetic Alliance et membre du comité 2017.

Même avant sa double bombe, cependant, on s’inquiétait du fait que l’édition 2017 laissait involontairement la porte ouverte à la mise au point d’embryons contraires à l’éthique. «Certains d’entre nous avaient dit qu’il était nécessaire de produire des directives plus détaillées», a déclaré le biologiste Robin Lovell-Badge du Francis Crick Institute de Londres, membre du panel 2017.

Ils ne l’ont pas fait à temps pour l’arrêter. Mais c’est maintenant le temps mulligan pour les règles d’édition des embryons.

Mardi, la Commission internationale sur l’utilisation clinique du système d’édition du génome de la lignée germinale humaine commencera le remaniement. Elle tiendra sa première séance de discussion sur ce que les organisateurs – les académies et la société royale britannique – espèrent créer un rapport plus détaillé et moins ambigu sur édition d'embryons. Également appelée édition sur la lignée germinale, cette technique modifie l'ADN des embryons d'une manière dont toute future progéniture hériterait.

"Nous ne pouvons pas laisser les choses comme elles étaient en 2017", a déclaré le Dr Victor Dzau, président de la National Academy of Medicine. «Il reste encore des questions en suspens sur ce qui devrait ou ne devrait pas être fait. Il faut beaucoup plus de clarté »sur les circonstances dans lesquelles la modification des embryons serait acceptable.

Les auteurs du rapport de 2017 ne l’entendaient pas ambigu. Mais il n’a pas été dit que l’édition des embryons devrait être exclue pour toujours. Au lieu de cela, il a conclu que la modification de lignée germinale "pourrait être autorisée", mais seulement après "beaucoup plus de recherche" et "pour des raisons impérieuses et sous un strict contrôle".

Cette fois-ci, a déclaré Dzau, "nous devons être plus clairs."

Le rapport de la Commission internationale, prévu pour l'été prochain, pourrait donc préciser quelles expériences de souris et autres seraient nécessaires avant de créer un embryon humain, combien il faudrait connaître du gène cible et comment analyser précisément le gène cible. L'ADN de l'embryon pour être sûr que le montage a bien eu lieu comme prévu avant de commencer une grossesse, a déclaré Lovell-Badge. De telles directives éviteraient également un langage subjectif («surveillance fiable», «maladie grave», «solutions de rechange raisonnables») qu'un scientifique non autorisé pourrait dissimuler.

Par exemple, une solution envisageable pour les couples souhaitant épargner à leur enfant une maladie génétique commune consiste à analyser les génomes d'embryons créés par fécondation in vitro et à n'implanter que des génétiquement sains. Les circonstances dans lesquelles un tel «diagnostic génétique préimplantatoire» peut y parvenir, ou lorsque les couples ont un risque nul d'avoir un embryon en bonne santé, «n'ont pas été abordées de manière suffisamment détaillée» dans le rapport de 2017, a déclaré Dzau.

Il n'était pas clair non plus sur ce qu'est un besoin médical ou des circonstances «impérieuses». He Jiankui a fait valoir que la protection des enfants contre l'infection par le VIH avait éliminé cet obstacle, justifiant sa décision de codifier CRISPR du gène CCR5 sous une forme empêchant la plupart des souches du virus causant le SIDA d'infecter des cellules. Il existe cependant des moyens de prévenir l’infection à VIH bien à l’abri des personnes CRISPR, ce qui rend «convaincant» beaucoup plus visible.

Aussi simple que cela puisse être de déclarer l’édition d’embryons non prouvée et peu sûre, et donc inacceptable, a déclaré Dzau, ce n’est pas une option. «La science évolue si vite que je peux imaginer à un moment donné que ce sera une procédure facile et sûre», a-t-il déclaré. En effet, à propos de l’utilisation clinique de la modification de la lignée germinale chez l’homme, qui a suivi l’annonce de la naissance de Il, reconnaît implicitement qu’un jour, peut-être bientôt, la sécurité et les autres arguments contre la modification de l’embryon disparaîtront. Bien avant cela, a déclaré Dzau, «nous devons déterminer quand la sécurité est suffisante. De quoi avez-vous spécifiquement besoin pour un feu vert?

Cela impliquerait des questions très délicates telles que le séquençage du génome et les autres technologies à utiliser pour évaluer si CRISPR atteignait sa cible, combien de cellules embryonnaires avait été édité (il était bien inférieur à 100%) et si même les modifications envisagées pouvaient provoquer des effets secondaires. Le gène CCR5 qu'il cherchait – et qu'il a en grande partie oublié – a été impliqué dans de nombreux caractères autres que la susceptibilité au VIH, y compris la vulnérabilité à la grippe et aux virus du Nil occidental.

Le rapport de 2017 "était axé sur les principes", a déclaré Lovell-Badge. La nouvelle commission "devrait se concentrer sur les détails pratiques".

Et pas seulement des détails techniques. Il a insisté sur le fait qu'il avait obtenu un consentement éclairé «adéquat», conformément aux directives de 2017, des parents dont il avait modifié les embryons. En fait, il a obtenu le consentement lui-même (un non-non éthique, car les personnes peuvent se sentir contraintes de faire la demande du scientifique responsable de la recherche) et n’ont pas expliqué en détail les risques et les avantages.

La nouvelle commission a pour objectif de développer un «cadre» que les gouvernements nationaux et d’autres acteurs pourraient utiliser lors de l’établissement ou de l’interdiction de la modification des embryons. La technique est actuellement utilisée aux États-Unis, dans une grande partie de l’Europe, au Japon, au Canada et en Australie, bien que les restrictions de certains pays soient ambiguës; beaucoup n’ont pas abordé la question du tout. Les autorités chinoises ont conclu à la suite d’une enquête qu’il avait enfreint l’expérience de son expérience et avait été licencié de son poste à la Southern University of Science and Technology à Shenzhen.

"Je ne pense pas que vous puissiez rendre la porte (au montage d'embryons) impossible" », a déclaré Hynes, du MIT, à un scientifique hors-pair. "Mais vous pouvez rendre les choses plus difficiles." Une façon de le faire serait d'appuyer explicitement un moratoire, ce que le comité de 2017 "craignait de mettre cela à jamais, car les moratoires ont tendance à rester bloqués et jamais levés", a déclaré Terry.

En fait, un scientifique russe a récemment annoncé son intention de créer des embryons CRISPR. Et récemment, avec un médecin spécialisé dans la fertilité à New York, il a discuté de l’offre d’édition des embryons aux couples.

"J'espère", a déclaré Lovell-Badge, "que nous pouvons faire quelque chose avant que les fous ne mettent en place une clinique (de modification d'embryons) et essayent de gagner de l'argent."

Republié avec la permission de. Cet article du 12 août 2019

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